Pour la onzième année consécutive, le 6 octobre a célébré la Journée Nationale des Aidants (JNA), lancée par le collectif « Je t’Aide ». Cette année aura pour thème : « le répit ». C’est à cette occasion que des rencontres ont été organisées partout en France par des structures au service des aidants et de leurs proches. Le but de cette journée est la sensibilisation, dans le but de faire progresser les droits des aidants.
Qu’est-ce qu’un(e) aidant(e) ?
Un(e) aidant(e) ou auxiliaire de vie est quelqu’un qui s’occupe, à titre non professionnel, d’un individu dépendant. Que ce soit à cause de la maladie, de l’âge, ou d’un handicap, cela implique que l’aidant(e) assiste au quotidien une personne de son entourage, à domicile ou au domicile de la personne à aider.
On compte aujourd’hui environ 10 millions d’aidants en France, dont 4 millions qui s’occupent d’un proche entre 4h et 5h par jour.
Les aidant(e)s, premier(e)s concerné(e)s, premier(e)s écouté(e)s
Depuis 2018, le collectif « Je t’Aide » a mis en place un vote afin de déterminer la thématique qui sera au cœur de l’année à venir. Pour cela, on demande aux aidant(e)s de faire part de leurs plus grandes inquiétudes et de leurs demandes au travers de témoignages. Le collectif peut ensuite faire une synthèse, et proposer différents thèmes. Les aidant(e)s de la France entière peuvent ensuite procéder au vote. C’est de cette façon que les aidant(e)s peuvent être le mieux représentés, et faire comprendre aux décideurs et élus ce qu’il faudrait changer pour améliorer leur qualité de vie.
En 2018, le thème abordé était la santé, en 2019 la précarité, et cette année est celle consacrée au répit.
Le répit, un droit fondamental
Devenir aidant implique des sacrifices : les loisirs et passions sont mis de côté. Les aidants ont tendance à s’oublier eux-mêmes, et sont souvent soumis à un stress intense. Lorsque vous êtes salarié, vous pouvez obtenir un congé « proche aidant », mais celui-ci n’est pas rémunéré. Les proches aidants, pour éviter une trop grosse perte de revenu, travaillent à mi-temps. Il faut donc concilier la vie de famille, la vie professionnelle et la vie en tant qu’aidant. Il apparaît que pour 20 % des aidant(e)s ayant une charge lourde, plusieurs risques sont encourus : l’épuisement, une dégradation de la santé physique, avec une augmentation des problèmes cardio-vasculaires, de dos, mais également de la santé psychologique, avec une dégradation de la relation entre l’aidant et l’aidé, ce qui peut entraîner un enfermement, de la négligence… C’est pourquoi il est important de soutenir les aidants, et notamment en leur offrant du répit, un temps pour eux, absolument nécessaire.
Les demandes du collectif « Je t’Aide » pour l’année 2020 :
- Le “droit au répit” doit être un droit réel, effectif, accessible, ouvert à tous.tes les aidant.e.s, indépendamment de la situation du.de la proche concernée.e : âge, maladie, handicap.
- Le répit doit être considéré comme un soin à part entière et devrait être médicalement prescrit, et financé en tout ou partie par la sécurité sociale.
- Développer, diversifier et améliorer la qualité des services existants, les dispositifs d’accueil de nuit/accueil séquentiel, les dispositifs de relayage et de baluchonnage.
- Simplifier les démarches administratives en créant un document unique pour interagir avec tous les différents interlocuteur.trice.s du médico- social.
- Améliorer la rémunération et la reconnaissance des professionnel.l.e.s du répit. Ouvrir à des financements annexes à la MDPH, par les caisses de retraite et complémentaires santé, par des entreprises dans le cadre de leur politique RSE incluant l’aide aux aidant.e.s.
- Les IME ferment leurs portes pendant les vacances et surtout pendant l’été. Or les familles sont mises à rude épreuve, devant garder leur proche deux mois d’affilée.
- Envisager l’ouverture de ces établissements pendant les vacances. Que les offres de répit soient pensées et proposées en cohérence avec les besoins des aidants et de l’aidé.
- Intégrer à la carte Vitale les informations demandées en permanence par les organismes (MDPH, IME, MAS, EHPAD…) : ordonnances ou certificats médicaux, etc.
- Sensibiliser très tôt au répit, dès que l’aidant.e sait qu’il.elle est face à une maladie ou un handicap au long court, afin d’accélérer les procédures quand le répit deviendra vital.